Partie 1 – Le déni

Deux ans plus tard

Tu te souviens de ces films américains super niais qui te font croire que quand une fille a ses premières règles, c'est le plus beau jour de sa vie ? Bravo ma chérie, Oh, je suis enfin une vraie femme Je suis tellement fière de toi ! Ce cliché est sponsorisé par Tampox. Ou par exemple ces publicités vraiment à côté de la plaque qui tentent de te vendre des produits hygiéniques. Elle est encore plus absorbante, encore plus pratique avec un sachet encore plus joli, elle ne laisse passer aucune mauvaise odeur : TAMPOX, faite spécialement pour les femmes libres. Petit mémo aux équipes marketing : ce sont des règles de Schtroumpfette, vous vous êtes plantés de cible les gars. Je ne peux pas m'empêcher d'imaginer l'équipe marketing qui fait la même pub depuis 30 ans. Il faudrait faire une pub pour leur dire qu'il faut qu'elles se sentent femme. Euh…oui c'est pas mal. Ohoui ! Bonne idée ! J'ai envie de garder mon boulot… Oui mais surtout pas de rouge dans la pub, le rouge c'est agressif et ça fait peur, puis il ne faudrait pas que ça ressemble à de vraies règles ça serait dégueulasse. Ça donne des publicités dans ce style : Je me sens tellement femme grâce à Tampox, je suis libre ! Alors oui, avant les femmes restaient chez elles pendant leurs règles, d'accord les protections féminines permettent aux femmes de sortir de chez elles l'esprit tranquille. Mais soyons honnêtes, la réalité est plus proche de ceci : Aaaah mon ventre… Pitié arrêtez cette torture. La serviette hygiénique ça se voit Maman, la danseuse elle a des cou Shhhhhhhh Et puis je me demande à quoi ça leur sert de faire des publicités pour quelque chose dont les femmes ont besoin quoi qu'il arrive. La marque de supermarché OISEAU 20 tampons 1.50€ La marque des femmes libres TAMPOX 16 tampons 3.20€ Le marketing a pris son pourcentage. Je pourrais prendre la marque la moins chère… Mais j'ai envie de mesentir femme, d'être libre de choisir de payer plus cher ! Alors dire que les femmes peuvent vivre pleinement leur vie pendant les règles est plutôt louable mais du coup est-ce que ça ne serait pas un peu renier que pour certaines femmes c'est difficile à vivre ? Renier le fait qu'elles peuvent avoir mal. Renier le fait qu'elles peuvent ne pas se sentir à l'aise. Renier le fait qu'elles peuvent vouloir se reposer. Et qu'elles peuvent vouloir garder les cours de danse classique pour les jours où elles n'ont pas mal. Pourquoi j'ai comme des coups de couteau dans le ventre ? la fin de la liberté 6ème en cours de sport D'ailleurs pour moi les premières règles c'était pas la joie. Et puis je n'étais pas la seule, c'était pareil autour de moi. C'est super rare de rencontrer une femme qui vous dit que ses règles ne sont pas désagréables. Sans compter qu'il existe des tas de dérèglements : Le jour du BAC J'ai pas pu réviser, j'ai passé l'aprèm d'hier roulée en boule devant mes toilettes à vomir de temps en temps. Oh la vache ! T'es malade ? Non, j'ai mes règles… Euh, ça va ? Oui, oui… enfin… On m'a posé un DIU et ça fait un mois que je saigne non stop. Oh merde… Pour certaines, ce genre de douleurs est<tellement présent dans nos vies que ça en devient normal. En fait au bout d'un moment c'est quasiment un réflexe d'en faire abstraction quand on le peut. Bon on nous explique que c'est normal d'avoir mal au ventre pendant les règles, du coup ça ne m'avait jamais alarmée. Par chance, je n'avais jamais eu des règles irrégulières, ou vraiment très douloureuses, elles étaient en revanche un peu hémorragiques. T'es pas loin de l'anémie donc le mieux c'est de manger du foie pour l'apport en fer. Ceci est une future végétarienne. Mais à part ça c'était gérable, deux jours dans le mois un peu plus compliqués que les autres. J'avais une technique secrète pour supporter la douleur. Ceci est la technique du foetus aussi appelée technique de la crevette, elle permet de survivre le temps qu'un cachet fasse effet. Je souffrais une heure le premier ou deuxième jour, un petit cachet et c'était bon, c'était ma contribution sur le mois. Vous avez remarqué vous aussi que lorsqu'il s'agit de règles, celles-ci suivent toujours la loi de Murphy ? Vous savez, cette loi qui dit que lorsqu'une biscotte tombe par terre, elle tombe systématiquement du côté beurré, les règles c'est pareil, elles arrivent toujours quand il faudrait absolument pas. Des fois c'est utile C'est vraiment dommage mais je ne vais pas pouvoir faire mon évaluation d'EPS piscine. Hmmm… Des fois c'est pas terrible Tu apprécies tes vacances à la mer. Non… pas vraiment. La bonne couche bien glamour Des fois c'est catastrophique ! Trek dans le Sahara d'une semaine que j'ai déjà payé et pendant lequel je ne pourrais pas me laver et je n'ai toujours pas eu mes règles qui ont du retard. Le miracle est arrivé j'ai eu mes règles qui se sont arrêté pile poil la veille du trek ! J'ai donc su que je pourrais partir tranquillement. Il faudrait un miracle… ou alors je dois annuler tant pis pour les sous. Y a des jours j'aimerais bien être un garçon en fait. Jésus, Allah, Bouddha, mère Nature, entendez mes prières, faites que je n'ai pas mes règles en plein milieu du désert. Par contre j'ai eu des maux de ventre qui ont gâché mon séjour. J'ai mal dès que je fais du sport, je suis vraiment pas sportive... C'est moche mais j'ai quasiment passé cette semaine de vacances à faire la gueule, difficile de sourire quand on a mal. À partir de ce moment, dès que je faisais une balade, même pas bien difficile, j'avais des douleurs dans le ventre, que j'ai mes règles ou non c'était la même chose. Toutes les raisons étaient bonnes à prendre : j'avais des points de côté, je n'étais pas sportive ou j'avais attrapé la tourista. Bref je trouvais tout un tas d'excuses pour ne pas trouver ça trop bizarre. Malheureusement ces douleurs sont apparues de plus en plus souvent et de plus en plus fort. Les deux pires douleurs que j'ai eu ont été tellement fortes que je n'étais pas loin de l'évanouissement. Merde, j'ai mal mais pas le temps de m'arrêter, je suis trop à la bourre. 10 min plus tard. Un peu plus et je tombais dans les pommes! Matthieu, bzjndcq… hzkxnqxkql, bobo, viens me chercher… T'as bu Isa ? Le pire c'est qu'une fois la douleur passée, je ne me suis pas du tout alarmée. Aha, je suis trop bête d'avoir fait du vélo pendant mes règles ! Ceci est le visage du déni. C'est à partir de cet événement que les choses ont commencé à se complexifier. Les douleurs que j'avais uniquement en faisant du sport ont commencé à arriver irrégulièrement alors que je marchais tranquillement en ville. Marcher du métro à ma fac pendant quinze minutes devenait extrêmement désagréable. Pourquoi j'ai mal au ventre ? J'ai pas le temps de m'arrêter je suis trop à la bourre en plus. Sur le chemin des cours Àpartir de là, ça devenait trop étrange pour que je ne me pose pas de questions, je suis donc allée consulter ma généraliste. Ah ça vous fait mal quand j'appuie là ? Non mais ça c'est rien. Ouch, oui affreusement Je suis sûre que vous êtes constipée ! Je suis quand même rentrée chez moi avec des médicaments contre la constipation après que la pharmacienne m'ait expliquée que pour ne pas être constipée il fallait faire du sport. Çan'a rien donné et je suis retournée voir magénéraliste, j'y allais quasiment tous les mois pour des maux de ventre. À force, cette dernière a consenti à me prescrire une échographie pelvienne qui ne montrait pas grand chose.  Bah y a rien. Mais j'ai mal… Oui mais l'échographie ne montre rien, donc je préfère croire un examen qui n'est pas 100% fiable plutôt que vous, ça me semble logique. Ah oui, c'est logique ! Regardez cette hypocondriaque elle fait faire des examens pour rien. Ces douleurs étaient assez insidieuses, elles apparaissaient et disparaissaient de manière aléatoire, c'était tellement étrange que je me suis laissée convaincre que je n'avais rien au ventre. Je ne me sentais pas d'insister auprès de ma généraliste puisqu'un examen médical prouvait qu'il n'y avait rien. J'avais donc renoncé à aller chez le médecin pendant quelques mois, jusqu'à ce que je n'en puisse plus : Qu'est-ce qui vous amène? Je suis en fatigue chronique depuis plusieurs semaines. Je ne sais pas ce que j'ai… Quand je prends du magnésium ça va mieux mais dès que j'arrête la cure ça revient. Attention voici un grand moment de médecine : Je rappelle que cette personne a fait 9 ans d'études Ah bah je vous fais une ordonnance pour du magnésium ! Ça fera 26€.  Vu que ma généraliste ne semblait pas vraiment s’inquiéter de mon état et que j'avais l'impression de la déranger à chaque fois que j'essayais de la voir, je ne savais pas vraiment vers qui me tourner. Du coup j'ai bêtement laissé les choses empirer. Pourquoi j'ai l'impression qu'on enfonce des aiguilles dans mon intestin ? Après sept nuits blanches et une semaine à me shooter au Doliprane, j'ai finalement osé retourner chez le médecin car j'avais trop souffert. Devinez ce qu'elle m'a dit ! Ah mais ça c'est rien, des petits spasmes de l'intestin ! N'empêche, je ne peux pas m'empêcherde l'imaginer au concours de médecine…QCM Q: Un patient a mal A- Ce n'est rien B- Faire un examen clinique poussé  C- Il y a sûrement quelque chose D- Réponse B et C Trop facile ! Réponse A ! Je suis donc rentrée chez moi en me laissant encore convaincre que je m'étais alarmée pour rien. Puis un jour Sophie, une amie de cours, m'a parlé de ses problèmes. J'étais choquée, j'avais l'impression qu'on avait les mêmes douleurs. Fatigue Maux de ventre Intestin qui fait le yo-yo entre la constipation et la diarrhée Système immunitaire faible Mondocteur cherche ce que j'ai, mais pour l'instant il m'a conseillé d'arrêter le gluten pour quelques mois pour voir si ça va mieux. Ahouais, pas con ! C'est vrai que j'avais toujours eu un intestin assez délicat mais je n'y avais jamais trop fait attention. PLANNING Lundi - Caca mou Mardi - Caca inexistant Mercredi - Caca mou Jeudi - ? Vendredi - ? Samedi - Où est passé caca ? Dimanche - Ah le voici ! J'ai donc tenté le coup. Maman, j'arrête le gluten. Et galère… Pendant deux mois j'ai compris à quel point c'était super diiffcile de pouvoir se nourrir si on doit éviter le gluten. Il y en a de PARTOUT. Mais bon, de toute manière cette histoire n'a pas duré longtemps puisque les douleurs sont revenues. Aïe… Au moins la bonne nouvelle c'est que je vais pouvoir remanger des pâtes. Physiquement j'étais vraiment fatiguée mais je mettais ça sur le compte de la flemmardise et du manque d'exercice. Disons que deux ans avant je m'étais mise à faire du sport de manière assez régulière. Je me sens trop bien depuis que je cours toutes les semaines. Puis avec mon alternance, le manque de temps et la fatigue m'avaient fait arrêter cette bonne habitude. Sur le chemin des cours Sur le trajet de 5 min entre chez moi et le métro, j'étais déjà fatiguée. Jésus, Allah, Bouddha, faites que j'ai une place assise dans le métro. Je pensais que c'était le fait de ne plus faire de sport qui me donnait l'impression d'être beaucoup plus 'faible' physiquement. J'arriverais jamais jusqu'à l'escalator… Même monter un mètre de dénivelé devenait difficile. Pour une gamine comme moi qui avait passé ses étés à la montagne à faire des randonnées ça a été le coup dur. En retard à la session de motoneige que j'ai promis de faire avec mon copain. La séance était à 18h, j'ai pas réussi à me lever. Les 10 personnes qui t'attendent parce que tu es la retardataire et te regardent. galérer à monter. 5 mètres de dénivelé qui en paraissent 100 pour quelqu'un de déjà essoufflé. Alors c'est diiffcile ce dénivelé ? Ah-ah-Kof-Kof… L'animateur de motoneige qui se fiche gentiment de ta ifgure parce que selon ses critères t'es pas assez sportive. Et puis dans ma vie sociale ça devenait de plus en plus diiffcile à gérer. Je passais toute mon énergie au travail et même en dormant 9-10H par nuit, j'arrivais en week-end dans cet état : Une demi-pinte et elle dort sur la table… Zzzz La vache, elle tient vraiment pas l'alcool ! Haha, il est trop bien ce week-end à la montagne ! Ouais… On sort ? Par là-bas c'est la chambre. Oui mais dans 10 min, je vais faire une sieste. Mais il est 14H et tu t'es réveillée à midi. … Isa ? Zzzz Isa, tu m'aides à ranger l'appart ? Ouais, j'arrive dans 5 min ! J'avais tellement mal tout le temps que j'avais du mal à me laisser approcher. On fait un câlin ? Tu peux me tenir le pied si tu veux, j'ai pas mal. Mais ne franchis pas la ligne s'il-te-plaît. Avec tout ça, c'est diiffcile d'avoir une bonne opinion de soi-même. GLANDEUSE INTERNATIONALE  Bonjour, je suis 'encore' en retard. Motif ?  Euh… j'ai pas le courage d'en inventer un, mettez 'Dormir'. C'est difficile de se rendre compte que son corps dérive lentement, jusqu'à ce que l'on soit en incapacité de faire des choses auxquelles on ne pensait même pas comme juste rester debout ou monter des escaliers. D'un autre côté je sentais bien que quelque chose n'était pas normal mais mes demandes d'explication auprès de mon médecin étaient restées sans réponse. Je ressortais même de mes rendez-vous avec l'impression d'être une folle. J'avais donc pris sur moi au maximum jusqu'à ce que je n'y arrive plus et à partir de là je mesuis rendue compte à quel point les gens sont intransigeants. Ton entourage te fait comprendre que tu abuses un peu, que tu dors trop, que tu n'aides pas assez et je n'arrive même pas à leur en vouloir, ils préfèrent te croire flemmarde que malade. Vous allez avoir envie de vous dire que c'est vraiment stupide, que j'aurais dû encore et encore aller chez le médecin, que c'est bizarre de se convaincre qu'on a rien avec tous ces symptômes. Sauf qu'au contraire après toutes ces visites qui n'avaient servi à rien, j'évitais d'y aller de peur de passer encore plus pour une folle. J'aurais également pu aller  chercher des réponses auprès d'un autre médecin mais au bout d'un moment j'ai vraiment cru que c'était moi qui avais un problème. Mais bon, la fatigue devenant de plus en plus présente, je commençais à ne plus du tout réussir à me réveiller pour aller en cours. J'ai dû me résoudre à retourner chez le médecin pour quémander un arrêt de travail. Qu'est-ce qui vous amène ? J'aimerais un arrêt. Je ne suis pas allée en cours depuis 3 jours, j'en peux plus. Je suis en fatigue chronique depuis des mois, je ne sais pas ce que j'ai. Ah… Et vous êtes sûre que vous n'êtes pas allée en cours parce que vous aviez la flemme ? Bourreau remplaçant Euh… non, sinon je ne dormirais pas 15H par jour le week-end… Ah mais il y a un moment il faut arrêter de dormir sinon on s'en sort pas ! Cette personne a le meilleur remède contre la fatigue chronique : ne plus dormir ! On applaudit ! Pire médecin 2015 Bon je vais vous faire votre arrêt pour 3 jours mais il faut me promettre d'aller en cours après. Bougez pas, je teste vos je rélfexes ! Après la tête, on passe aux genoux. La batte de  base-ball, je suis lyonnaise, on voit bien l'influence de Guignol.  … Merci bien… Je suis donc sortie avec mon arrêt parce que j'avais ifni par promettre trois fois de suite que j'irais en cours. J'ai adoré chaque moment de ce rendez-vous, les insultes, le manque de reconnaissance de ma souffrance, l'infantilisation et pour finir j'ai dû la payer. Vous êtes vous aviez pas la sûre que vous vous êtes flemme… Je t'en foutrais de la flemme ! Et vous ? Vous êtes sûre que vous vous êtes pas trompée de vocation ? Gardienne de prison à Guantánamo ça me parait plus judicieux. Voilà, c'est ça que j'aurais dû dire… Tout sauf, 'Merci Bien' À la fin, elle a quand même consenti à me faire une ordonnance pour une prise de sang. Du coup me croyait-elle pour la fatigue chronique ifnalement ? Si oui, pourquoi m'insulter ? Je ne suis jamais allée faire cet examen de toute manière puisque je savais pertinemment qu'une énième prise de sang ne montrerait rien tout comme les précédentes. Ça y est le mot flemme était sorti clair et net et je ne m'étais même pas sentie assez légitime pour me défendre contre ces agressions. C'est à partir de là que la déprime frappe violemment : Tu ne vas pas en cours ? Beuh… ADRIEEEEEEENNE J'allais de moins en moins en cours. Je dormais la plupart du temps, tout ça pour pouvoir tenir le coup pendant mes semaines de boulot. Mon copain avait eu une occasion de partir travailler en Irlande. On s'était mis d'accord sur le fait que cette opportunité était super et que je le rejoindrais une fois mon alternance terminée. Une fois la tristesse de son départ passée, j'ai eu le soulagement d'avoir plus de temps pour ne pouvoir rien faire et donc me reposer. Ah ouais… tu t'en fiches du gars en fait ! Euh… Ce n'est pas vraiment ce que j'ai dit, juste qu'en ce moment ça me fait du bien d'être seule. Une flle de ma promo Son absence m'évitait de culpabiliser lorsque je ne sortais pas, devant dormir à la place. C'était sincèrement plus simple pour moi à ce moment là de ma vie et ça ne signifiait pas que je ne l'aimais pas. Mon amie Sophie allait aussi beaucoup moins en cours, elle avait l'air souvent malade puis un jour, elle m'a expliqué : En fait je vais me faire opérer dans un mois.Ah bon ? Oui, j'ai une endométriose. Ah ? Je n'avais jamais entendu ce mot : ENDOMÉTRIOSE. Je suis allée demander un coup à Google. De plus, on avait déjà bizarrement remarqué des similitudes dans nosdouleurs avec Sophie, du coup j'ai voulu en avoir le cœur net. Symptômes :– douleurs pelviennes pendant et en dehors des règles – fatigue chronique – symptôme de l'intestin irritable – règles hémorragiques Ça a été le choc. Tout ce que je ressentais depuis des années était clairement décrit sur le net. Moi qui cherchais des réponses à mon mal-être, j'en avais peut-être une sous mes yeux même si elle ne m’enchantait pas vraiment. Il me fallait absolument une confirmation rapidement, sinon j'allais vite devenir folle J'ai pris rendez-vous par internet avec le premier gynécologue disponible. J'avais fait quelques recherches pour trouver sur Lyon un chirurgien qui avait l'habitude d'opérer des patientes avec une endométriose et donc serait compétent pour me diagnostiquer et me prendre correctement en charge. Par chance, j'ai eu rapidement un rendez- vous. On était vendredi soir et il fallait maintenant que j'attende jusqu'à mardi 18H. En attendant, ce rendez-vous, c'était la déprime. Puis le jour J arriva. Lors du rendez-vous j'avais décidé de ne pas parler d'endométriose. J'ai parlé de ma fatigue chronique, de mes douleurs mais je ne voulais pas biaiser la consultation en parlant directement de la maladie. Mais très vite : L'échographe qui ressemble à une console de jeu. Ça c'est le boss du jeu ! Ah… Bon il y a quelque chose. Un alien ?  Un kyste sanguin signe d'endométriose Ah… Je sais ce que c'est… Fin de la partie 1 - À suivre…

À suivre

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À propos de l'auteur : Endonymous est l'auteure d'une BD autobiographique appelée Deux ans plus tard dans laquelle elle raconte comment elle vit avec cette maladie intime qu'est l'endométriose et son expérience d'endo-girl.