Journal d'observation, une aide au diagnostic

10 mai 2020

Il n’existe aucun test en ligne facile à faire pour savoir si on a une endométriose mais si vous avez des doutes sur une possible endométriose il peut être intéressant d’entamer un processus d’observation et de notes pour le partager à votre médecin et aider au diagnostic. Dans cet article, je vous partage un outil j'utilise pour suivre mes douleurs.

L’endométriose : observer et faire diagnostiquer

On parle de plus en plus de cette maladie chronique qu’est l’endométriose, et il était temps, parce qu’avec 10% des femmes touchées il s’agit là d’un véritable problème de santé publique. Alors évidemment, il n’existe pas de test miracle en ligne pour savoir si vous avez de l’endométriose ou non, il faudra prendre rendez-vous avec un gynécologue pour en discuter avec lui et qu’il puisse clairement établir un diagnostic. Sachez qu’il faut en moyenne sept ans pour poser un diagnostic d’endométriose, certains médecins peuvent passer à côté du diagnostic et si vous avez mal au point de ne pas pouvoir vivre votre vie de tous les jours normalement, que vous êtes épuisée sans comprendre pourquoi, il est normal d’attendre des réponses. Si vous souhaitez en savoir plus sur l’endométriose ou sur ses symptômes en détail, je vous redirige vers mes articles : l’endométriose c’est quoi et ai-je de l’endométriose.

Se poser les bonnes questions, avoir les bons réflexes

En 2018, je tombe sur un article fort intéressant écrit par Marion Coville : Rendre visible le corps et ses douleurs : les technologies de l’endométriose. Un passage m’intéresse plus particulièrement le Journal d’un diagnostic dans lequel elle analyse que l’endométriose est depuis longtemps considérée comme une affection psychologique et non somatique, ce qui la pousse, pour enfin avoir un diagnostic, à lister et détailler ses sensations et symptômes à l’écrit et de manière objective. Après trois mois d’observations, elle retourne chez sa gynécologue avec toute une feuille A4 remplie de symptômes et d’annotations, elle est pour la première fois « outillée d’autre chose que de [ses] mots et de [ses] souvenirs », convaincant son médecin d’entendre ses demandes et de faire plus de recherches.

Lorsque j’ai lu ce témoignage, je me suis demandée pourquoi moi-même je n’y avais pas pensé. Aurais-je été plus crédible si je n’avais pas eu que quelques mots maladroits pour décrire ma douleur ? Avais-je minimisé mes douleurs lorsque je reportais une énième fois au médecin mes symptômes ? Et ne me serais-je pas battue plus ardemment pour me faire diagnostiquer si je n’avais pas eu une liste d’observations de tout ce qui me semblait étrange ? Marion Coville a eu un excellent réflexe, celui de poser à l’écrit et au jour le jour toutes ses douleurs et observations, d’apporter un outil objectif et factuel plutôt que des sensations, de parler le même langage que son médecin en soi. Alors évidemment il n’existe aucun test en ligne facile à faire pour diagnostiquer une endométriose mais si vous avez des doutes sur une possible endométriose il peut être intéressant d’entamer le même processus d’observation pour partager votre prise de note à votre médecin.

Un outil simplifié

Si vous ne connaissez pas bien l’endométriose et ses symptômes je vous partage un journal d’observation avec son guide d’utilisation. Je l’utilise pour faciliter ma prise de note. Je l’utilise pour suivre mes douleurs après l’arrêt pendant quelques mois de ma pilule mais je pense qu’il peut être utile pour des personnes encore non diagnostiquées qui voudraient appuyer leurs rendez-vous médicaux avec une prise de note.

Accéder au Journal d'observation

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À noter que j’utilise également la prise de note pour m’aider au changement de mon alimentation et à identifier quels aliments contribuent à me provoquer des douleurs, voir l’article sur l’alimentation.

Attention

Ceci ne dispense pas d’aller voir un médecin et ne sert en AUCUN cas de diagnostic, SEUL un professionnel de santé a les compétences nécessaires pour poser un diagnostic.

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Voici cependant une liste de quelques questions que je me pose pour prendre en note mes symptômes. L’idéal est de noter au mieux les gênes et douleurs et l’arrivée des règles en essayant d’être précis.

  • Règles douloureuses ? Quel est le niveau de douleur ? La douleur a t-elle causée des sensations d’évanouissements, des vomissements ? Le niveau de douleur empêche-t-il d’aller travailler ou de sortir ? (voir échelle de la douleur)
  • Soucis digestifs tels que des ballonnements, de la constipation, des diarrhées ? Si oui, sont-ils souvent en rapport avec l’arrivée de des règles ? Présence de sang dans les selles ?
  • Douleurs sexuelles ? Si oui, à la pénétration ? Après l’orgasme ? Dans quelles positions ?
  • Sensation d’épuisement malgré des nuits correctes ? Si oui, notez les heures de sommeil.
  • Douleurs pelviennes hors règles et récurrentes ?
  • Douleurs pelviennes à l’effort ? des vomissements ?
  • Douleurs lors la miction ? Sang dans les urines ? l’apparition de cystites lors des règles ?
  • Saignements hors règles ?

À propos de l'auteur : Endonymous est l'auteure d'une BD autobiographique appelée Deux ans plus tard dans laquelle elle raconte comment elle vit avec cette maladie intime qu'est l'endométriose et son expérience d'endo-girl.

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